충남장애인부모회 서천지회
‘전생에 무슨 죄를 지었기에 나에게 이런 시련을 주는지’ 생각하다 그 생각은 곧 죄의식이 되고 점점 분노가 된다. 부모는 희망의 끈을 놓지 않고 아이의 치료를 위해 뛰기 시작한다. 교육시설과 기관을 배회하다 결국 절망한다. 아이도 그 부모도 상처를 치료해줄 안식처와 위로가 필요했다.
“장애는 더 이상 개인의 문제만이 아닌 가족 전체의 문제로 놓고 봐야 합니다.”
“그래요, 절망한 가족들에게 그들만의 소통의 공간, 서로 배려할 수 있는 자리가 필요했죠.”
서천읍 군사리 서림어린이집에 둥지를 튼 충남장애인부모회 서천지회 이애숙(56) 회장과 김은숙(40) 부회장은 장애아동의 한 부모로써 한 단체의 장으로서 입을 모은다.
특히 지적장애, 자폐성장애, 뇌병변 장애 등 무차별적인 장애를 갖고 태어나는 아이들은 자신의 의사표현을 못하기 때문에 그 자녀를 둔 가족은 이중 삼중의 고통을 격고 있으며 아이들이 스스로 권리를 주장할 수 없는 특수성 때문에 부모가 대신할 수밖에 없다고.
이런 장애아동들의 권리와 부모들의 소통 공간의 필요성을 느끼던 장애아 부모 10여명은 지난 2006년 서천 교육청 특수교육지원센터에서 상담과 정보교환을 위해 모임을 갖다가 더 단단한 고리를 만들기 위해 2008년 12월 충남장애인부모회 서천지회를 창립하게 됐다.
이 둥지에서는 알을 깨고 태어난 아기 새들이 꿈들 대고 있다. 학교에서 실시하지 못하는 사회적응 프로그램으로 버스타기, 마트에서 물건구입하기, 요리하기 등을 체험활동을 통해 배워나가고 있으며 도예나 드럼, 국악 활동을 통해 정신과 마음을 치료하고 있다. 가족참여 활동으로 숲 체험과 서울투어, 캠프 등 다양한 시도를 하고 있다.
이런 활동들을 통해서 부모는 아이에 대해 재발견을 하고 부모 또한 소통의 공간으로 안정을 찾아가고 있다.
그리고 아이들이 성인이 되어 홀로서기에 성공할 수 있도록 일할 수 있는 시스템이 필요하다는 것. 무엇보다 그들이 가족 안에서 행복한 삶을 누릴 수 있도록 장애아뿐만 아니라 가족지원이 절실히 필요하다는 것을 재차 강조한다.
충남장애인부모회 서천지회는 그래서 앞으로 달려갈 길이 험하고 멀기만 하다. 비록 더디고 작은 발걸음이지만 장애아동들이 당연히 받아야할 권리를 주장하며 건강한 모임으로 키워나가고 있다며 자부한다.
이애숙 지회장은 “현재 서천지역에 장애아동 가족이 90여명이 된다고 들었는데 현재 30여 가족만이 모임에 참여하고 있다.”며 “장애아 부모가 어렵겠지만 먼저 자녀의 장애를 인정하고 마음을 열기를 바란다.”고 전했다.
그래서 더 많은 부모들이 지회 활동에 참여, 소통의 공간을 더 키워나가길 소망했다.
